Don et greffe de cellules souches – Foire aux questions

Une greffe de cellules souches peut être une source de stress pour un patient et ses proches. C’est pourquoi de nombreux centres de greffe offrent des services de soutien psychologique. N’hésitez pas à les utiliser; ils sont là pour vous aider à traverser ce moment difficile. 

Pour vous aider dans ce processus, voici une liste de questions posées fréquemment, que vous soyez donneur ou receveur. 

FAQs

Que sont les cellules souches?

Les cellules souches, plus précisément les cellules souches du sang, sont des cellules que l’on retrouve dans la moelle osseuse, dans le sang qui circule – ou sang périphérique – et dans le sang que l’on retrouve dans le cordon ombilical. Ces cellules immatures ont le potentiel de se transformer en : 

  • globules rouges (qui transportent l’oxygène) 
  • globules blancs (qui combattent les infections) 
  • plaquettes (qui contribuent à limiter le saignement) 

Le corps humain fabrique ces cellules en permanence afin de maintenir les fonctions vitales. L’absence de cellules souches saines dans l’organisme peut donc avoir des conséquences fatales.

Qu’est-ce que la moelle osseuse?

La moelle osseuse est le tissu mou que l’on trouve à l’intérieur des os. Elle produit les cellules souches qui se transforment en composants sanguins. Lorsqu’une maladie atteint la moelle osseuse et que celle-ci ne produit plus de cellules souches ou produit des cellules malades, une greffe de cellules souches peut s’avérer la meilleure option thérapeutique.

Comment fonctionne la greffe de cellules souches?

La greffe de cellules souches permet de remplacer les cellules souches anormales d’un patient par les cellules souches saines d’un donneur. Ces cellules souches peuvent provenir de 3 sources : 

  • la moelle osseuse 
  • le sang périphérique 
  • le sang de cordon ombilical 

Le choix de la source est une décision médicale qui revient au médecin et à l’équipe responsables de la greffe et qui tient compte des éléments suivants : 

  • la disponibilité d’un donneur compatible sur le plan génétique 
  • la corpulence du patient 
  • le stade de la maladie 
  • le diagnostic 
  • l’âge 
  • l’urgence de la greffe
Comment détermine-t-on la compatibilité du donneur?

La compatibilité des cellules souches dépend de marqueurs génétiques appelés antigènes d’histocompatibilité humains ou antigènes HLA (Human Leucocyte Antigens). Présents dans le sang, à la surface des globules blancs, ces antigènes sont hérités tant du père que de la mère. Voilà pourquoi ce sont les frères et sœurs du patient qui ont le plus de chances d’être compatibles. Cependant, la distribution des antigènes étant aléatoire, seulement un quart des malades peuvent espérer trouver un donneur compatible parmi leurs frères et sœurs. Les autres doivent compter sur un donneur non apparenté. 

Lorsqu’une personne s’inscrit à un registre de donneurs de cellules souches, on prélève un échantillon de son ADN et on l’analyse pour repérer un certain nombre d’antigènes d’histocompatibilité humains (HLA). Certains antigènes HLA sont importants pour établir la compatibilité entre un donneur et un patient en attente d’une greffe. Plus le degré de compatibilité est élevé, plus les chances de réussite de la greffe sont élevées. Les résultats de cette analyse sont consignés dans notre base de données qui permet de rechercher des donneurs.  

On trouvera plusieurs donneurs compatibles pour les patients ayant hérité d’antigènes communs et dont la combinaison d’allèles de marqueurs génétiques est commune. Toutefois, l’incidence de ces marqueurs n’est pas la même d’un groupe ethnique à l’autre. Par exemple, des marqueurs communs chez les personnes d’origine caucasienne peuvent être plus rares que chez les personnes d’origine asiatique, et vice versa. Aussi, en règle générale, les patients ont plus de chances de trouver un donneur compatible au sein de leur propre groupe ethnique. C’est pourquoi il est si important que le bassin de donneurs comporte une grande diversité ethnique. 

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J’ai besoin d’une greffe de cellules souches. Les membres de ma famille peuvent-ils se soumettre à des analyses pour savoir s’ils sont compatibles avec moi?

C’est à l’équipe responsable de la greffe qu’il incombe de chercher un donneur compatible au sein de votre parenté et de prendre les dispositions nécessaires pour les analyses. Dans la majorité des cas, on regardera surtout du côté de vos frères et sœurs. Pour toute question sur la possibilité qu’un membre de votre famille immédiate vous fasse un don, nous vous conseillons de vous adresser à l’équipe responsable de la greffe. 

Remarque : Ce n’est ni à vous ni à votre famille que revient la responsabilité de trouver un donneur. L’équipe responsable de la greffe, en collaboration avec la Société canadienne du sang, se charge de vous trouver un donneur à la fois compatible et consentant. Les personnes qui s’inscrivent au registre de donneurs de cellules souches s’engagent à se mettre à la disposition de n’importe quel patient. Leur profil HLA est inclus dans le processus de recherche pour tous les patients, au Canada comme à l’étranger.

Comment trouve-t-on un donneur bénévole non apparenté?

L’équipe de votre centre de greffe recense des donneurs bénévoles non apparentés en soumettant une demande de recherche à la Société canadienne du sang. Ces donneurs potentiels sont contactés et font l’objet d’analyses supplémentaires, un processus qui peut être long.

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Qu’est-ce que le Réseau UniVie, le réseau de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang?

Le Réseau UniVie est un programme de la Société canadienne du sang, dont la mission consiste à recruter des donneurs bénévoles, consentants et en bonne santé pour les patients ayant besoin d’une greffe de cellules souches. Son personnel coordonne la recherche de donneurs au Canada et auprès de registres de donneurs d’autres pays dans un seul et unique objectif : procurer aux patients les cellules souches dont ils ont besoin.

Moins de 25 % des patients dans cette situation trouvent un donneur compatible au sein de leur famille. Les autres doivent compter sur des donneurs bénévoles. La décision d’entreprendre une recherche de donneur non apparenté et le choix d’un donneur compatible reviennent au centre de greffe. Le mandat du Réseau UniVie est de coordonner le processus de recherche ainsi que le don, si la recherche est fructueuse. Les donneurs bénévoles doivent satisfaire à divers critères d’admissibilité et se prêter à une évaluation médicale complète, tant pour leur propre sécurité que pour celle des futurs greffés.

Notre registre de donneurs de cellules souches fait partie d’un réseau international, ce qui nous permet d’avoir accès à plus de 23 millions de donneurs potentiels dans quelque 70 registres d’autres pays. Grâce à la mise en commun de leurs bases de données, ces registres ont considérablement accru les chances de trouver un donneur compatible pour les patients ayant besoin d’une greffe de cellules souches, quel que soit l’endroit où ils se trouvent.

En avril 2019, le Réseau UniVie deviendra le registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. Il continuera de fonctionner conformément aux normes internationales établies par la World Marrow Donor Association (WMDA). La WMDA est l’organisme mondial qui établit les lignes directrices relatives aux aspects financiers, médicaux, techniques et déontologiques de la greffe de cellules souches.

Comment prélève-t-on les cellules souches?

Le don peut se faire de deux manières : soit par prélèvement de moelle osseuse, soit par prélèvement sanguin à partir du sang périphérique. L’équipe responsable de la greffe détermine le type de prélèvement le plus approprié. 

Le prélèvement de cellules souches de la moelle osseuse est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie qui dure entre 45 et 90 minutes. La moelle osseuse est extraite à l’aide d’une aiguille creuse que l’on introduit dans l’os de la hanche. La quantité de moelle osseuse recueillie varie de 500 à 1 500 millilitres, selon les besoins de la greffe. L’organisme régénère la quantité prélevée en 4 à 6 semaines. 

Le prélèvement des cellules souches du sang périphérique ne requiert pas d’intervention chirurgicale. Pour accroître le nombre de cellules souches dans le sang, on injecte quotidiennement un facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) pendant 5 jours avant le prélèvement. Celui-ci se fait à l’hôpital au moyen d’une aiguille et permet de séparer les cellules souches du reste du sang, qui est retourné dans l’organisme par une autre aiguille.  

Dans certains cas, une greffe de sang de cordon ombilical peut être une autre option à considérer pour les receveurs.  

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Je suis un receveur potentiel. Comment les cellules souches seront-elles acheminées jusqu’à moi?

Une fois les cellules souches prélevées, elles sont récupérées par un coursier qui assure leur transport du centre de prélèvement au centre de greffe. Cette personne est formée sur la manière de manipuler ce type de produit. La Société canadienne du sang veille à ce que les dispositions liées au transport et les documents nécessaires soient en ordre pour garantir l’acheminement des cellules souches en toute sécurité au Canada et à l’étranger. Le sang de cordon est transporté par coursier médical, car il doit rester congelé.

Est-il déjà arrivé que des donneurs potentiels se désistent?

La vaste majorité des personnes qui s’inscrivent au registre sont décidées à aider tout patient ayant besoin d’une greffe de cellules souches. En général, lorsque nous les sollicitons pour faire un don, elles acceptent avec enthousiasme. Il peut néanmoins s’écouler plusieurs années entre le moment où les gens s’inscrivent et celui où nous faisons appel à eux. Dans l’intervalle, bien des choses peuvent avoir changé dans leur vie. Par exemple, ils peuvent avoir eu des problèmes de santé. Par conséquent, il arrive que certaines personnes refusent de donner, mais cela est rare et se produit généralement au début du processus de sélection, c’est-à-dire à une étape où plusieurs donneurs potentiels sont envisagés.

Trouve-t-on un donneur compatible pour chaque patient?

Malheureusement, malgré l’existence de millions de donneurs potentiels inscrits aux différents registres et de nombreuses unités de sang de cordon, on ne peut garantir un donneur compatible pour chaque patient. Il se peut en effet que la personne en attente d’une greffe ait des marqueurs ou des antigènes rares, ou une combinaison d’antigènes peu commune. Il est donc parfois nécessaire de se tourner vers une autre solution. L’équipe responsable de la greffe discute alors des options possibles avec le patient.

J’ai reçu une greffe de cellules souches. Connaîtrai-je un jour mon donneur?

Nous nous faisons un devoir de respecter le droit à la vie privée des donneurs et des receveurs. Ainsi, les communications directes ou l’échange de renseignements personnels ne sont pas autorisés avant qu’au moins une année se soit écoulée depuis la greffe.

Après un an, si le donneur et le receveur y consentent par écrit, la communication est permise. Sachez toutefois que certains centres de greffe et registres étrangers imposent un délai plus long, alors que d’autres interdisent toute communication directe, quelles que soient les circonstances.

Pour savoir si vous pouvez communiquer avec le donneur, renseignez-vous auprès de votre centre de greffe.

Quelle aide mes proches peuvent-ils apporter?

Le fait que vous ayez besoin d’une greffe pourrait bien inciter vos amis et les membres de votre famille à s’inscrire comme donneurs potentiels de cellules souches. Bien qu’il soit peu probable qu’un parent éloigné ou un ami se révèle compatible, cette démarche est loin d’être vaine. En effet, en s’inscrivant, vos proches auront la possibilité d’aider un autre patient qui, comme vous, doit compter sur la générosité d’un inconnu. Il est important que vos proches comprennent qu’en s’inscrivant comme donneurs potentiels, ils s’engagent à donner à tout patient ayant besoin de cellules souches. 

Une autre façon de se rendre utile est de donner du sang, car de nombreux patients en attente d’une greffe de cellules souches ont également besoin de transfusions et d’autres produits sanguins. Les personnes désireuses de faire un don peuvent appeler au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) pour prendre rendez-vous. 

En savoir plus sur l’inscription et les critères d’admissibilité

Pourquoi l’âge maximal pour le don est-il fixé à 35 ans?

Les spécialistes de la greffe au Canada et à l’étranger définissent le « donneur idéal » comme étant une personne ayant entre 17 et 35 ans. Il faut savoir que les cellules souches d’un jeune donneur favorisent le succès de la greffe, car les risques de complications ultérieures sont réduits. En outre, les jeunes donneurs demeurent plus longtemps dans le registre, ce qui réduit le besoin d’en recruter de nouveaux. À l’heure actuelle, seulement 31 % des donneurs potentiels inscrits au registre ont entre 17 et 35 ans.

Si j’ai d’autres questions, à qui puis-je m’adresser?

Si vous ou votre famille immédiate avez des questions ou des préoccupations au sujet du processus de recherche de donneurs bénévoles non apparentés, de l’inscription comme donneur potentiel de cellules souches, de la façon de mobiliser votre communauté, ou de tout autre sujet concernant la greffe de cellules souches, communiquez avec nous par téléphone au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) ou par courriel à onematch@blood.ca.

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