Don d’organes de son vivant : trois façons d’en savoir plus

Les ressources destinées aux donneurs vivants potentiels et aux candidats à une transplantation, dont Coach de greffe, sont accessibles dans notre centre de ressources.

Au Canada, les patients doivent encore aujourd’hui composer avec une pénurie d’organes vitaux. À chaque instant, plus de 4 000 Canadiens sont en attente d’une greffe d’organe; les trois quarts environ ont besoin d’un rein. Rien que l’année dernière, 276 Canadiens sont morts alors qu’ils attendaient une greffe.

On pense souvent qu’un don d’organe ne peut se faire qu’après le décès. Or, pour les reins, il est possible d’être donneur de son vivant et de reprendre une vie saine et normale avec un seul rein.

« Il n’y a rien de plus altruiste que de faire un don de son vivant », explique Sarah Parfeniuk, responsable du programme de don vivant et de greffe de la Société canadienne du sang. « En plus de sauver la vie d’un receveur, ce don peut aider d’autres personnes. En effet, quelqu’un qui reçoit un rein d’un donneur vivant n’a plus à puiser dans le stock limité d’organes de donneurs décédés. C’est une personne de moins sur la liste d’attente. »

« De plus, dans de nombreux cas, le rein d’un donneur vivant est le meilleur traitement qui soit pour quelqu’un souffrant d’insuffisance rénale. »

Nous sommes convaincus que le don de rein de son vivant a le pouvoir d’éliminer la pénurie de reins destinés à la transplantation. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons publié de nouvelles ressources pédagogiques afin que familles, enfants, donneurs potentiels et patients en attente d’une greffe de rein parlent plus facilement du don vivant. Comme nous travaillons régulièrement avec les différents intervenants du don et de la greffe d’organes et de tissus (DGOT) dans le but d’améliorer le système à l’échelle nationale, nous nous sommes associés à des experts du monde entier pour fournir à la population du Canada les ressources suivantes.

1. Le projet de carnet de témoignages liés au don vivant Living Donation Storytelling. Ce projet consiste en une bibliothèque numérique unique en son genre qui recense des témoignages vidéo enregistrés par de véritables personnes à propos de leur expérience de don vivant ou de greffe de rein à partir d’un donneur vivant. Ce projet a été conçu par Amy Waterman, professeure en néphrologie à l’Université de Californie à Los Angeles, et son équipe du Transplant Research and Education Centre. La Société canadienne du sang s’est associée à Mme Waterman et à son équipe pour produire une version adaptée aux Canadiens.

Amy Waterman, professeure en néphrologie à l’Université de Californie à Los Angeles, et son équipe du Transplant Research and Education Centre se sont associées à la Société canadienne du sang pour offrir aux Canadiens la possibilité de participer au projet Living Donation Storytelling et à My Transplant Coach.

Chaque histoire est différente, et le fait de la relater peut être une expérience enrichissante pour le narrateur, tout autant qu’une source d’inspiration pour les autres. Témoigner permet de sensibiliser davantage la population à l’importance du don vivant et d’améliorer la compréhension du processus de don et de greffe. Les gens qui témoignent ont un profil très diversifié en termes d’âge, d’expérience de vie, de lieu de vie et d’origine ethnique.

Si vous souhaitez raconter votre histoire de don et de greffe d’organe vivant, nous vous invitons à rejoindre cette vaste communauté de témoins désireux de faire avancer la cause. Il s’agit aussi d’une excellente manière d’en savoir plus pour ceux qui souhaitent devenir donneurs.

2. Coach de greffe Canada et Coach de don croisé Canada

Le diagnostic d’insuffisance rénale peut être effrayant et accablant pour certains patients. Ils ont parfois besoin d’aide pour choisir le traitement qui leur convient le mieux.

Mme Waterman et son équipe ont, là aussi, mis au point un outil vidéo primé qui aide les patients à faire un choix. My Transplant Coach renseigne les patients sur les différentes options de traitement qui s’offrent à eux et les aident à prendre une décision éclairée. Nous nous sommes associés à Mme Waterman pour produire une version canadienne de cet outil, Coach de greffe Canada, sous la forme d’une série de vidéos d’animation.

Coach de don croisé Canada, qui est la continuation de Coach de greffe Canada, sera bientôt disponible sur notre site Web. Cette nouvelle série de vidéos d’animation vise à aider les gens à en savoir plus sur le programme national de don croisé de rein et sur son utilité pour certains receveurs. Elle s’adresse aux patients, à leurs amis, à leur famille, ainsi qu’aux donneurs potentiels.

3. Brochures en onze langues

Afin que toutes ces informations primordiales soient accessibles au plus de monde possible, la Société canadienne du sang offre également des brochures sur le don de rein dans onze langues différentes. Ces brochures fournissent des informations essentielles à quiconque envisage de faire un don de son vivant. Il est possible de les consulter ou de les télécharger dans notre centre de ressources.

« Nous sommes très heureux d’offrir dans un seul espace ce large éventail de ressources pour les donneurs potentiels et les candidats à une transplantation », souligne Sarah.

« Ces nouvelles ressources sont essentielles, car il est vital d’être bien informé pour devenir donneur de rein vivant. Des experts en médecine, en droit, en éthique et en recherche clinique, ainsi que des patients de partout au Canada ont exprimé le besoin de disposer d’un site Web national, d’un espace où tout le monde puisse trouver les informations les plus à jour et faire les premiers pas pour devenir donneur de rein vivant. »

Ce n’est là qu’un début pour la Société canadienne du sang, qui s’affaire à créer des ressources universelles à la disposition de toutes les personnes au Canada ayant besoin d’une greffe ou cherchant à devenir donneur.

Une jeune fille est sauvée par un don de rein en pleine pandémie grâce à son ancienne gardienne

De nouveaux sommets pour l’éducation au don d’organes et de tissus

Sarah Parfeniuk, responsable du programme de don vivant et de greffe de la Société canadienne du sang, a directement constaté le besoin de don d’organes.

« Il y a tellement de personnes sur ces listes, et tellement peu de reins. »

Pour Sarah, renseigner le public sur le don de son vivant est une mission profondément ancrée dans son expérience personnelle.

Infirmière autorisée, elle a commencé à s’intéresser au don d’organe vivant dans le cadre de son travail avec le Trillium Gift of Life Network de l’Ontario et avec le programme de greffe du St. Joseph’s Healthcare Hamilton à Hamilton, en Ontario. Mais c’est en 2014 qu’elle a pris conscience de plein fouet de l’urgence du don d’organes, en devenant amie avec une utilisatrice de la salle de sport. Au moment de leur rencontre, cela faisait cinq ans que le mari de cette femme était en dialyse. Il attendait une greffe de rein.

« Je le voyais devenir de plus en plus malade, se souvient Sarah. Le don après le décès est une très bonne option, mais il y a tellement de personnes sur ces listes, et tellement peu de reins, que l’attente peut être très longue. »

Heureusement, après sept années de dialyse, il a finalement reçu une greffe de rein et il se porte très bien.

« Je les vois à peu près deux à trois fois par an. Il va nager tous les jours. Il est actif, raconte Sarah. Malheureusement, beaucoup de ses amis sont décédés, et il est maintenant ambassadeur de la transplantation pour aider là où il peut. »

Sarah sait également que même les enfants peuvent avoir besoin d’une greffe d’organe.

« La nièce de mes voisins souffrait d’une insuffisance rénale en stade terminal alors qu’elle avait juste dix ans. C’était déchirant de voir son parcours pour tenter de recevoir une greffe. J’ai alors compris l’impact qu’une maladie rénale peut avoir sur toute une famille, et j’ai véritablement pris conscience du besoin de donneurs vivants partout au Canada, explique Sarah. Par chance, elle a reçu une greffe de rein l’été dernier. Elle est maintenant de retour à l’école, elle nage et c’est une jeune fille de treize ans bien active. »

« Grâce aux ressources qui sont maintenant accessibles sur sang.ca, les gens réalisent qu’un don vivant peut sauver des vies. »

Un donneur d’organe peut sauver jusqu’à huit vies, et le don de tissus peut améliorer la vie de 75 personnes. Plus de 4 400 Canadiens sont en attente d’une transplantation vitale. Inscrivez-vous maintenant comme donneur d’organes et de tissus dans votre province ou votre territoire, et discutez avec votre famille de ce sujet crucial.

Les patients souffrant d’une maladie rénale et les personnes souhaitant devenir donneur de rein de leur vivant peuvent consulter notre centre de ressources pour en savoir plus sur le don vivant et les façons de s’impliquer.