Pour les patients comme Journey, le besoin de sang reste constant

Comme beaucoup d’autres enfants de neuf ans, Journey Dickson a dû se résoudre à voir certains aspects de sa vie être mis sur pause pendant l’année en raison de la situation sanitaire.

Les sorties avec les amis, l’école en classe, les leçons de natation et les escapades de fin de semaine en famille au parc à trampolines sont interdites depuis la déclaration de l’état de pandémie en mars 2020.

Pourtant, un aspect de la vie quotidienne n’a pas changé pour Journey : son besoin constant de transfusions sanguines.

« Avant, nous faisions tout le temps des sorties et des activités en famille — maintenant, le seul endroit où Journey peut aller, c'est l’hôpital », se désole sa mère, Coriena.

Toutes les trois semaines, Journey doit manquer une journée d’école en ligne, se munir de son masque protecteur et de son écran facial, et se préparer à une journée complète d’analyses et de transfusions sanguines.

Pendant que ses camarades de quatrième année apprennent les sciences et la biologie, Journey en fait l’expérience lorsqu’on lui pose une ligne intraveineuse pour transfuser plusieurs unités de globules rouges et d’immunoglobuline intraveineuse, un produit fabriqué à partir de plasma de donneurs qui aide les patients à combattre les infections.

Journey est né avec une anémie de Blackfan-Diamond, une maladie rare du sang qui touche la moelle osseuse. Les personnes qui vivent avec ce type d’anémie produisent peu ou pas de globules rouges (qui transportent l’oxygène jusqu’aux tissus). Il devient donc vital de recevoir des transfusions sanguines régulières pour éviter l’anémie, qui pourrait entraîner des symptômes comme la fatigue, la faiblesse ou l’essoufflement.

De nombreuses personnes vivant avec une anémie de Blackfan-Diamond ont besoin de transfusions sanguines depuis la naissance. Pour Journey, cela a même commencé plus tôt.

Lorsque Coriena était enceinte de 31 semaines, on a découvert que Journey souffrait d’une malformation appelée tétralogie de Fallot, qui se produit lorsque le cœur du bébé ne se forme pas correctement, empêchant le sang de s’écouler normalement de cet organe vital. Il a reçu sa première transfusion sanguine in utero et peu après, on a diagnostiqué une anémie de Blackfan-Diamond.

« Nous savions alors que sa vie serait un véritable périple, d’où son nom (« journey » signifie périple en anglais) », explique Coriena.

Dans les dix dernières années, Journey a reçu des centaines de transfusions sanguines et a subi cinq opérations cardiaques. Pendant la pandémie, le traitement de Journey a présenté de nombreux défis inédits.

En ce moment, Journey est plus sensible aux chutes de son taux d’hémoglobine, à cause du risque que présente le virus et des facteurs de stress associés. Comme le climat froid peut aussi provoquer une baisse dangereuse du taux d’hémoglobine, une courte promenade à l’extérieur ou le trajet en voiture jusqu’à l’hôpital pour recevoir des transfusions sanguines peuvent le mettre en danger, surtout lors des journées glaciales que connaît Calgary, sa ville natale.

Journey profite du plein air par une douce journée d’hiver à Calgary.

Avant la pandémie, Journey avait réussi à atteindre un taux de fer acceptable, au point qu’il était devenu candidat à une greffe de cellules souches — ce à quoi ses médecins travaillaient depuis des années.

Il devait recevoir des cellules souches saines de sa sœur aînée en 2020, mais ces plans ont malheureusement dû être mis sur la glace en raison de la COVID-19.

« Une fois qu’on avait enfin réussi à faire baisser le taux de fer de Journey, le monde autour de lui a été complètement bouleversé.

Seules les greffes urgentes ont lieu en ce moment à cause de la pandémie, alors pour l’instant, nous devons préserver sa santé grâce à des transfusions sanguines », explique Coriena.

Il est toujours prévu que Journey reçoive une greffe de cellules souches lorsque cela redeviendra possible. Si tout se passe bien, il devrait avoir besoin moins souvent de transfusions sanguines.

Cependant, il n’existe pas de traitement miracle contre l’anémie de Blackfan-Diamond.

« L’anémie de Blackfan-Diamond ne se guérit pas, on n’a aucune garantie qu’il n’aura plus besoin de transfusions sanguines plus tard, même si la greffe réussit.

Il y a de fortes chances pour que Journey ait besoin de sang tout au long de sa vie », explique Coriena. Vos dons en argent mensuels peuvent aider des patients comme Journey.

Vos dons en argent mensuels peuvent aider des patients comme Journey.

Journey pose pour une photo de famille avec son frère, sa sœur et son père (de gauche à droite : Brock, Hope, Journey et Doug).

Chez les Dickson, le besoin de sang se transmet d’une génération à l’autre

Pour la famille Dickson, Journey n’est pas le seul à avoir un besoin constant de produits sanguins vitaux pour traiter l’anémie de Blackfan-Diamond. En fait, c’est un besoin qui se transmet d’une génération à l’autre.

Doug, le père de Journey, a la même maladie rare du sang et a besoin de transfusions sanguines régulières depuis son diagnostic lorsqu’il avait vingt ans.

Même s’il a reçu son diagnostic bien plus tard que son fils, Doug pense qu’il souffrait de cette maladie depuis sa naissance.

« Enfant, j’étais souvent fatigué et à bout de souffle, mais les médecins pensaient que c’était seulement de l’asthme », raconte Doug.

Lorsqu’il avait vingt ans, on lui a prescrit des antibiotiques pour traiter une infection, mais le médicament a provoqué une telle baisse du taux d’hémoglobine que Doug s’est évanoui et a dû être hospitalisé.

Au début, ses médecins ne comprenaient pas pourquoi sa numération formule sanguine était si basse. Il n’y avait pas d’antécédents de maladie du côté de sa mère et il n’avait pas revu son père depuis son enfance.

Doug a commencé à recevoir immédiatement des transfusions sanguines, mais ce n’est que lorsqu’il a appris les antécédents médicaux de son père que le mystère s’est enfin éclairci.

« Un jour où j’allais à l’hôpital pour une transfusion sanguine, la commise m’a demandé mon nom complet et ma date de naissance, et il y avait quelqu’un du même nom [dans ses dossiers].

Le destin a voulu que l’autre Doug Dickson soit en fait mon père biologique. Nous avons décidé de nous rencontrer et il m’a expliqué la maladie dont il souffrait. Il était très embêté, car apparemment, il me l’avait transmise. »

Peu de temps après cette rencontre, Doug a reçu un diagnostic officiel d’anémie de Blackfan-Diamond et les transfusions sanguines régulières sont devenues partie intégrante de sa vie.

Aujourd’hui, à 33 ans, Doug reçoit encore des transfusions sanguines toutes les six semaines environ.

« C’est vraiment dur de les voir tous les deux souffrir, raconte Coriena. Surtout Journey, qui doit traverser toutes ces épreuves alors que son frère et sa sœur y ont échappé. »

Par chance, le frère et la sœur aînés de Journey n’ont pas les mêmes problèmes de santé que Journey, Doug et Doug Sr, malheureusement décédé en 2016 de complications dues à l’anémie.

Coriena et Doug gardent l’espoir qu’au cours de la vie de Journey, les scientifiques découvriront un traitement contre ce type d’anémie. En attendant, le père comme le fils continuent de dépendre des transfusions sanguines qui les maintiennent en vie.

« Le monde qui nous entoure a peut-être changé cette année, mais pour les personnes comme Journey et Doug, le besoin de sang reste tout aussi important.

Je suis si reconnaissante envers les donneurs qui aident ma famille, mais aussi tous les autres patients canadiens dont la vie dépend de ces généreux dons », déclare Coriena.

Vos dons en argent mensuels peuvent aider des patients comme Journey

Faire un don de sang est une façon d’aider les patients comme Journey et Doug, mais saviez-vous que vous pouviez aussi faire œuvre utile en faisant des dons en argent mensuels à la Société canadienne du sang?

Grâce aux généreux dons en argent de notre communauté, les patients peuvent recevoir les produits sanguins vitaux dont ils ont besoin, mois après mois, année après année.

Les dons mensuels en argent permettent d’agrandir et de diversifier notre communauté de donneurs de sang, de plasma et de cellules souches afin de répondre aux besoins changeants des patients. Les dons en argent nous donnent aussi les moyens d’investir dans des technologies novatrices et de financer des travaux de recherche de pointe dans les domaines des greffes et de la médecine transfusionnelle.

Ensemble et grâce à nos donneurs mensuels, nous pouvons faire plus, plus vite, pour sauver des vies.

Découvrez comment faire des dons en argent mensuels dès aujourd’hui.

Si vous êtes admissible, vous pouvez aussi aider des patients en prenant rendez-vous pour un don du sang ou de plasma, ou en commençant le processus d’inscription pour devenir donneur de cellules souches.