Une jeune fille est sauvée par un don de rein en pleine pandémie grâce à son ancienne gardienne
La transplantation de Stephanie Jolink prouve le formidable pouvoir des dons faits de son vivant
19 avril 2021
Une jeune Ontarienne de treize ans peut désormais entrevoir l’avenir avec optimisme grâce à une transplantation dans le cadre d’un programme spécial de don d’organes de son vivant — et à une ancienne gardienne d’une extrême générosité.
À seulement dix ans, Stephanie a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale chronique, un problème exigeant des dialyses régulières pour que les reins continuent de fonctionner. Pour cette bonne élève, qui aimait passer du temps avec ses amis et qui pratiquait la danse, la natation, l’équitation et le patin, passer plusieurs jours par semaine sous dialyse à l’hôpital signifiait manquer l’école et renoncer à voir ses amis aussi souvent. La piscine lui était aussi interdite à cause de la voie centrale posée sur une veine se rendant jusqu’à son cœur. Puis, on lui a appris qu’il lui faudrait un nouveau rein.
Pour Stephanie, cette dernière année a été remplie d’émotions : alors qu’on lui avait trouvé un donneur de rein au printemps dernier, l’opération a dû être repoussée à cause de la pandémie de COVID-19, avant d’enfin avoir lieu, grâce à son ancienne gardienne et voisine.
Meaghan Kay connaît Stephanie depuis sa naissance. Voisines, leurs familles avaient sympathisé et Meaghan est devenue la gardienne des Jolink. Partie pour étudier à l’université et se lancer dans le monde du travail, Meaghan a toujours gardé un lien fort avec Stephanie, qu’elle considère comme une sœur. Elle se souvient très clairement du jour de 2019 où elle a appris que Stephanie avait besoin d’un nouveau rein.
Stephanie à dix ans, quand on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique
« Ma mère a su par les parents de Stephanie qu’elle avait une double insuffisance rénale et qu’il lui faudrait un donneur. Alors, elle leur a dit : “Vous savez, Meg donnerait probablement un rein à Steph. Je vais l’appeler.” Quand elle m’en a parlé, j’ai immédiatement répondu : “Voyons si elle peut recevoir le mien”. »
« Je voulais le faire pour Steph, parce qu’elle ne pouvait pas avoir une vie normale de préadolescente. Elle devait quitter l’école trois jours par semaine pour sa dialyse à l’hôpital, ce n’est pas une vie. C’est d’autant plus important maintenant qu’elle va aller à l’école secondaire. C’est l’âge auquel on devient l’adulte qu’on sera plus tard. Il ne faut pas qu’elle passe tout ce temps à l’hôpital, branchée à une machine. »
Meaghan a alors commencé le processus visant à déterminer sa compatibilité avec Stephanie.
« Je ne peux pas décrire ce que j’ai ressenti quand on m’a dit que Meaghan allait me donner son rein. Je n’en revenais pas qu’elle soit prête à faire ça pour moi. Je suis heureuse qu’elle ait essayé », raconte Stephanie.
Malheureusement, après quelques mois de tests et d’analyses, il s’est avéré qu’elles n’étaient pas compatibles. Malgré la déception initiale, Meaghan a finalement découvert une autre façon d’aider Stephanie : le Programme de don croisé de rein de la Société canadienne du sang.
« Les donneurs et les patients se tournent généralement vers ce programme lorsqu’il y a une incompatibilité entre le donneur et son candidat à la transplantation, comme ce fut le cas pour Stephanie et Meaghan, explique Sarah Parfeniuk, responsable du Programme de don croisé de rein à la Société canadienne du sang. Un donneur incompatible peut aider son candidat à recevoir une transplantation en participant à un échange de donneur. »
Dans un tel échange, le donneur A souhaite donner un rein au patient A, mais ils ne sont pas compatibles (comme dans le cas de Stephanie et Meaghan). Le donneur B et le patient B sont eux aussi incompatibles. Toutefois, le donneur A est compatible avec le patient B et le donneur B est compatible avec le patient A. Si les deux donneurs s’engagent à aller de l’avant, les deux patients peuvent recevoir la transplantation qui leur sauvera la vie.
Au début, Meaghan était hésitante : elle tenait vraiment à donner son rein à Stephanie. Mais ses réflexions l’ont poussée à sauter le pas.
« Je me suis dit qu’après tout, ça n’avait pas d’importance si ce n’était pas le mien. Stephanie avait besoin d’un rein, mais pas du mien en particulier. Si elle en obtenait un, cela allait l’aider, et mon rein allait aider quelqu’un d’autre par la même occasion. Pourquoi ne pas se lancer? », explique-t-elle.
Peu après son inscription, une autre paire a été trouvée. Meaghan était compatible avec le receveur, et le donneur était compatible avec Stephanie. Toutes deux attendaient impatiemment l’opération qui offrirait une nouvelle vie à Stephanie.
Malheureusement, comme beaucoup d’autres patients en attente d’une greffe d’organe ou de tissu au printemps dernier, Stephanie a appris que la transplantation devrait attendre, car les hôpitaux devaient gérer l’afflux de patients atteints de la COVID. Toutes les greffes prévues entre mars et juin 2020 ont été annulées, dont la sienne et toutes celles du Programme de don croisé de rein.
« Lorsque la pandémie s’est déclarée, de nombreux programmes de greffe d’organes au Canada ont mis en place des restrictions ou ont été mis sur pause temporairement, explique Sarah Parfeniuk. Nous avons repris nos activités en juin, quand la situation sanitaire était plus sûre. À cause des fermetures de programmes, les activités de don et de greffe ont diminué à l’échelle nationale à partir du mois de mars l’an passé. Même si les activités ont repris, nous avons constaté une diminution générale de 12 % des dons de rein provenant de personnes décédées et de 35 % des dons de rein de donneurs vivants en 2020 par rapport à 2019. »
Les hôpitaux ont commencé à s’adapter au début de l’été, et les opérations de Stephanie et de Meaghan ont reçu le feu vert. Stephanie a reçu son rein d’un étranger, et Meaghan a donné le sien à un étranger. Grâce au travail du Programme de don croisé de rein et des équipes médicales du programme de don et de greffe, deux vies ont pu être améliorées.
Meaghan se remet de l’opération, en compagnie de sa mère Fiona
« Depuis que j’ai reçu mon nouveau rein, je vais bien, raconte Stephanie. Je suis retournée à l’école avec mes amis. Je suis allée nager pour la première fois en trois ans. J’attends impatiemment l’été pour pouvoir aller nager dans le lac, au chalet. »
Meaghan a trouvé quelques avantages à faire un don d’organe pendant une pandémie.
« J’ai bien aimé la période de rétablissement pendant la pandémie. Nous étions confinés, alors je ne ratais rien. Le fait de pouvoir travailler de la maison a facilité mon rétablissement, parce que je n’avais pas à me déplacer. Je recommande vraiment de faire un don pendant une pandémie! »
La famille Jolink : de droite à gauche, Stephanie, son frère Sam, sa mère Christine et son père Greg
Tout le monde n’a pas la chance de trouver un donneur d’organe vivant. Des milliers de Canadiens en attente de greffe dépendent des donneurs d’organe inscrits et des familles qui acceptent d’honorer la volonté de leur proche de donner ses organes et ses tissus à sa mort. Malheureusement, la pandémie a aussi eu des répercussions sur les inscriptions de donneurs. En 2020, les inscriptions en personne et les campagnes d’information ont été interrompues à cause des restrictions sanitaires, entraînant une chute de 39 % des inscriptions par rapport à 2019.
Comment puis-je m’inscrire pour donner mes organes et mes tissus après ma mort?
Comment puis-je faire un don d’organes de mon vivant?
« Je pense que tout le monde devrait envisager de donner de son vivant, explique Meaghan. Les bienfaits compensent largement les aspects négatifs. Vous pouvez aider quelqu’un que vous aimez au travers de quelqu’un que vous ne connaissez pas. Cela vous coûte quelques semaines de rétablissement, en échange d’une vie tout entière pour quelqu’un d’autre. La personne que vous aidez gagne du temps avec sa famille et ses amis, et la possibilité de faire ce qu’elle souhaite de sa vie. C’est tellement peu cher payé pour un tel cadeau. »
Depuis le lancement du Programme de don croisé de rein en 2008, plus de 770 greffes ont été effectuées. Des greffes qui n’auraient pas été possibles autrement.
En 2019, 250 Canadiens sont décédés en attendant une greffe d’organe. La pandémie de COVID-19 a rendu la situation encore plus incertaine pour les patients en attente de greffe. Les personnes qui ont indiqué leur volonté de devenir donneurs et qui en ont informé leur famille donnent de l’espoir à ceux qui continuent d’attendre.
