Une survivante du cancer se dit « honorée » par la générosité de son donneur

Avant l’éclosion de la pandémie de COVID-19, Diane Charlebois, 60 ans, attendait l’arrivée de l’été avec impatience. Ce n’était pas pour profiter des températures estivales ni s’échapper à la mer ou à la campagne, mais pour pouvoir remercier en personne le donneur de cellules souches qui lui avait sauvé la vie.

À l’été 2014, Diane se sentant constamment épuisée, son médecin lui fit faire des analyses de sang qui montrèrent un nombre anormalement faible de globules rouges, puis décida de l’envoyer voir un spécialiste. Lorsqu’elle put enfin rencontrer l’hématologue, elle était considérablement affaiblie et avait dû recevoir une transfusion de sang. L’hématologue l’envoya faire une biopsie de la moelle osseuse en lui disant de s’attendre à quelque chose de grave.

Moins d’une semaine plus tard, Diane apprit qu’elle était atteinte d’un syndrome myélodysplasique, une maladie du sang qui empêche le corps de produire des cellules sanguines saines. Elle apprit également qu’il s’agissait d’une maladie évolutive et que pour y survivre, il lui faudrait recevoir une greffe de cellules souches dans les cinq ou six années à venir.

« J’étais dévastée et sous le choc. Ma vie s’en est retrouvée toute chamboulée, raconte Diane, qui vit à Calgary, en Alberta. J’avais toujours fait attention à ma santé : j’avais une bonne alimentation et j’étais active. De plus, je n’avais jamais fumé ni bu d’alcool. Mes amis et ma famille étaient tout aussi choqués que moi par la nouvelle. C’était inimaginable! »

Bien que Diane reçût des transfusions de sang qui lui permirent de se sentir de nouveau normale, elle avait du mal à accepter son diagnostic et commença à faire des recherches en ligne sur le temps qui lui restait à vivre. Elle ne pouvait se résoudre à parler de sa maladie à sa mère et à ses filles.

Deux mois plus tard, son état de santé s’aggrava et il devint urgent de lui faire une greffe de cellules souches.

Que sont les cellules souches?

Les cellules souches, et plus particulièrement les cellules souches du sang, sont des cellules immatures qui peuvent se transformer en n’importe quelle cellule sanguine. Pour qu’une greffe de cellules souches réussisse, il faut que le donneur et le receveur soient compatibles sur le plan génétique.

Des centaines de patients sont en attente d’une greffe de cellules souches au Canada. Même si les membres d’une même famille présentent souvent des similarités génétiques, moins de 25 % des patients trouvent un donneur compatible au sein de leur famille et doivent s’en remettre au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. Ce registre leur donne accès à un bassin de près de 460 000 donneurs potentiels au Canada et de près de 38 millions dans le reste du monde.

« Sans la greffe, il me restait environ six mois à vivre, poursuit Diane. Je luttais quotidiennement pour ma vie et je devais désormais recevoir des transfusions toutes les trois à six semaines. »

Diane commença rapidement à souffrir de fatigue chronique et d’une baisse de la concentration. Lorsqu’il lui fût impossible de faire de l’activité physique, elle sut qu’il lui fallait en parler avec sa mère et ses filles.

« Ça m’a soulagé, confie Diane. Le plus dur a été d’en parler à ma mère, qui a 85 ans. Une mère ne devrait pas voir ses enfants mourir. »

Pouvoir sauver ou prolonger une vie

En mai 2015, Manuel Gamperl, 18 ans, qui habite à Nuremberg, en Allemagne, a fait un don de cellules souches à Diane Charlebois, qui habite en Alberta, au Canada.

À l’autre bout du monde, à Jetzendorf, un petit village à côté de Munich, en Allemagne, Manuel Gamperl décide de s’inscrire au registre de donneurs de cellules souches de son pays après avoir appris qu’une petite fille d’une ville voisine a besoin d’une greffe de cellules souches.

« Je voulais à tout prix aider cette petite fille que je ne connaissais pas », raconte Manuel.

Quelques semaines plus tard, Manuel reçoit une lettre du registre allemand qui l’informe qu’il est compatible avec une autre patiente, qui a elle aussi urgemment besoin d’une greffe de cellules souches. Âgé seulement de dix-huit ans à l’époque, il se sent alors obligé de venir en aide à cet autre être humain.

« Quand j’ai reçu la lettre, j’avais vraiment hâte de sauver une vie, se rappelle Manuel. Dès le départ, je savais que si j’étais amené à faire un don, ce serait pour un inconnu, et ça ne me dérangeait pas du tout. Ça me suffisait de savoir que mes cellules souches pouvaient permettre à quelqu’un de vivre plus longtemps. »

Au Canada, Diane fut soulagée qu’on lui ait trouvé un donneur compatible en seulement deux semaines.

La compatibilité des cellules souches dépend de marqueurs génétiques appelés antigènes d’histocompatibilité humains ou antigènes HLA (Human Leucocyte Antigens). Présents dans le sang, à la surface des globules blancs, ces antigènes sont hérités des parents. Voilà pourquoi ce sont généralement les frères et sœurs du patient qui ont le plus de chances d’être compatibles. Mais lorsque ceux-ci et qu’aucun membre de la famille du patient ne sont compatibles, celui-ci doit s’en remettre à la générosité d’un inconnu.

Au début de l’été 2015, soit six mois après avoir appris qu’il était un donneur compatible pour Diane, Manuel fait son don de cellules souches à la clinique de Nuremberg, en Allemagne. Ses cellules souches sont ensuite acheminées au Tom Baker Cancer Centre de Calgary, où Diane attend pour sa greffe.

Cinq ans et demi après la greffe, Diane est toujours en rémission.

Merci pour ce don de vie!

Carte de remerciement envoyée par Diane Charlebois à son donneur six mois après sa greffe. Même si elle ne connaît pas son donneur, c’est pour elle la meilleure façon de le remercier pour ce « cadeau de Noël » qu’il lui a fait.

Ce don de vie permit à Diane de passer plus de temps avec sa famille et ses amis : elle a pu assister à la cérémonie de remise de diplômes et au mariage d’une de ses filles, et fêter le nouvel emploi et la nouvelle maison de son autre fille. Et quand un an après sa greffe, son père décéda, elle put soutenir sa mère tout au long de cette épreuve.

« Je ne pensais pas pouvoir recommencer à voyager et à skier avec mon mari, confie Diane. Depuis que je suis en rémission, nous avons fait plusieurs voyages, dont des virées en voiture à travers le Canada, en Arizona et en Utah. Nous sommes allés en Espagne et avons fait de la randonnée à Majorque. Tout cela, grâce à cette nouvelle chance à la vie que j’ai reçue! »

Après sa greffe, Diane avait hâte de pouvoir remercier Manuel de visu : « je me sentais tellement honorée d’avoir été l’objet d’un tel acte de générosité, surtout venant d’un inconnu, que je me suis promis d’entrer en contact avec lui si je m’en sortais. C’est quelque chose qu’on ne doit pas tenir pour acquis ».

Au Canada, les donneurs et les receveurs de cellules souches ne peuvent pas communiquer directement entre eux ni échanger d’informations sur leur identité pendant la première année suivant la greffe. Ils peuvent toutefois s’envoyer des lettres non signées et une fois l’année écoulée, ils peuvent communiquer directement entre eux si chacune des parties est d’accord.

Carte que Manuel Gamperl, donneur de cellules souches, a envoyée à Diane Charlebois en réponse à la carte de remerciement de celle-ci.

Une rencontre annulée à cause de la pandémie de COVID-19

En janvier 2017, Manuel reçoit un courriel de Diane qui l’invite à lui rendre visite à Calgary, ce qu’il aurait bien aimé, mais ne pouvait pas pour le moment. Tous deux décident donc de prendre de leurs nouvelles respectives sur Skype à intervalles réguliers ainsi qu’autour de l’anniversaire de la greffe de Diane.

Les années passent et Manuel peut enfin rendre visite à Diane, à Calgary. La rencontre aurait dû avoir lieu cet été, mais a été annulée à cause de la pandémie de COVID-19.

« J’ai hâte d’accueillir Manuel et sa famille au Canada, l’année prochaine, confie Diane. Nous sommes tous les deux connectés à vie. Sa mère, qui l’a soutenu dans sa décision de devenir un donneur, et lui sont de vrais héros. »

Manuel Gamperl parle à Diane Charlebois et à ses filles sur Skype à l’été 2020.

On recherche des donneurs de cellules souches prêts à s’engager

Les cellules souches peuvent être utilisées pour traiter plus de 80 maladies et cancers du sang, et les donneurs comme Manuel donnent aux patients une chance de lutter contre ces maladies.

« J’essaie d’encourager le maximum de personnes à s’inscrire comme donneurs de cellules souches, parce que cette simple décision que j’ai prise il y a quelques années permet à Diane de continuer à profiter de sa famille maintenant et pour les années à venir, explique Manuel. N’importe qui, quel que soit l’endroit où il se trouve dans le monde, peut être amené à sauver une vie. »

Si vous êtes en santé et que vous avez entre 17 et 35 ans, nous vous encourageons fortement à vous inscrire en ligne au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang pour recevoir votre trousse de frottis buccal par la poste.

« Pour chaque patient atteint d’un cancer du sang, il existe un donneur compatible dans le monde. Il suffit juste que les gens s’inscrivent comme donneurs, conclut Diane. Toute personne en bonne santé et se trouvant dans la limite d’âge peut s’inscrire et potentiellement sauver une vie. »

En cette Journée mondiale du don de moelle osseuse, nous invitons toutes les personnes admissibles à s’inscrire en ligne pour recevoir leur trousse de frottis buccal par la poste. Nous invitons également les femmes enceintes qui résident à Brampton, Ottawa, Edmonton et Vancouver, à donner le sang du cordon ombilical de leur futur bébé, qui représente également une excellente source de cellules souches. Vous aussi pouvez sauver une vie!