Après un don pour son père, elle donne de l’espoir aux patients.

Lauren Sano (à gauche) a donné des cellules souches à son père Mark, aujourd’hui décédé, en tant que donneuse partiellement compatible, car le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang ne comptait aucun donneur parfaitement compatible.

Tout le monde est susceptible de développer une maladie potentiellement mortelle nécessitant une greffe de cellules souches, mais tout le monde n’a pas les mêmes chances de trouver un donneur compatible.

Voilà la leçon qu’a apprise Lauren Sano de la plus dure des façons lorsque son père, Mark Sano, a reçu un diagnostic de leucémie aiguë de phénotype mixte, une forme rare de cancer du sang. Elle n’avait que seize ans et était l’aînée de trois enfants.

« Personne n’avait jamais eu ce genre de maladie dans ma famille, explique la native de Toronto, en Ontario. Je ne savais vraiment pas à quoi m’attendre. »

Cinquantenaire sportif, Mark était en bonne santé avant de recevoir son diagnostic. La greffe de cellules souches lui a été recommandée après plusieurs cycles éprouvants de radiothérapie et de chimiothérapie. Les cellules souches, et plus particulièrement les cellules souches du sang, sont des cellules immatures qui peuvent se transformer en n’importe quelle cellule sanguine. Les greffes de cellules souches provenant de donneurs en bonne santé servent à traiter plus de 80 affections. Pour de nombreux patients comme Mark, la greffe est la seule chance de survie.

S’inscrire au registre de donneurs de cellules souches

Si vous avez entre 17 et 35 ans, allez sur sang.ca pour demander qu’on vous envoie une trousse d’inscription par la poste. Quelques minutes suffisent pour remplir la trousse et effectuer le prélèvement, qui se fait sans douleur, puisqu’il s’agit simplement de frotter un coton-tige à l’intérieur de vos joues pour recueillir des cellules. Vous retournez ensuite la trousse sans frais et le tour est joué. Qui sait, peut-être pourrez-vous un jour sauver une vie! En savoir plus.

La recherche de donneur compatible

La compatibilité d’un donneur de cellules souches avec le patient se joue au niveau de certaines protéines présentes à la surface des globules blancs et d’autres tissus. Un patient a plus de chance de trouver un donneur compatible parmi les personnes qui ont une origine ethnique similaire. Mark avait des origines japonaises.

Malheureusement, aucun donneur compatible n’a pu être trouvé, ni dans notre registre ni dans les nombreuses bases de données internationales auxquelles nous avons accès. Les donneurs potentiels d’origine japonaise sont sous-représentés dans les registres du monde entier. De fait, les donneurs ayant des origines d’Asie du Nord-Est, notamment japonaises et coréennes, représentent seulement 1 % des personnes inscrites à notre registre. Les personnes d’ascendance chinoise représentent 7 % des inscrits, contre les deux tiers pour les personnes d’origine européenne.

En l’absence de donneur parfaitement compatible dans le registre ou l’entourage familial, les médecins se sont tournés vers Lauren, qui était « haploidentique », c’est-à-dire partiellement compatible avec son père. Le centre de greffe peut opter pour cette option lorsqu’aucun donneur parfaitement compatible n’est disponible.

« Je n’ai pas hésité une seconde, raconte Lauren. D’autant plus que le médecin m’a expliqué qu’il n’y avait pas vraiment d’effets indésirables et que la procédure n’était pas douloureuse. »

Comment se déroule un don de cellules souches?

Avant d’effectuer son don en mars 2019 à l’Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto, Lauren a reçu des injections visant à stimuler la libération de cellules souches dans sa circulation sanguine. Le don en lui-même s’apparente au don d’autres composants sanguins, comme le plasma ou les plaquettes, bien qu’il dure plusieurs heures. Cette procédure, appelée « prélèvement de cellules souches du sang périphérique », est la méthode utilisée dans plus des deux tiers des dons de cellules souches. Dans les autres cas, on demande aux donneurs de faire un don de moelle osseuse, qui nécessite une anesthésie générale.

Après la greffe, Mark a offert à Lauren un cadeau particulier lorsqu’elle lui a rendu visite à l’hôpital : un collier, qui, malgré sa délicatesse, représente pour elle la force du lien qui les unit et l’espoir en l’avenir.

« C’était une journée riche en émotions », se souvient-elle.

Le don de Lauren a offert à Mark une année et demie de plus avec sa famille, pendant laquelle il a notamment pu jouer au tennis avec sa fille. Il est décédé en octobre 2020 d’une septicémie, une réaction extrême du corps à une infection, après avoir souffert de complications liées à la greffe (difficultés respiratoires et pneumonie).

Même si sa famille ne pourra jamais en avoir la certitude, Lauren se demandera probablement toujours si un donneur plus compatible aurait pu offrir à son père plus de temps et une meilleure santé. C’est pourquoi elle s’engage aujourd’hui à aider d’autres patients, notamment ceux dont la survie repose entièrement sur un donneur non apparenté.

Immédiatement après le décès de Mark, Lauren a commencé à faire du bénévolat auprès du Stem Cell Club, dont les sections dans les écoles postsecondaires du pays ont permis de recruter des dizaines de milliers de donneurs de cellules souches potentiels. Les bénévoles s’efforcent d’améliorer la diversité ethnique du registre, ainsi que de recruter des donneurs masculins, dont les cellules souches semblent produire de meilleurs résultats pour les patients.

Lauren est aujourd’hui présidente de la section du club de la Western University, où elle s’apprête à se lancer dans sa quatrième année d’études en kinésiologie. Depuis son adhésion, les autres membres et elle ont effectué des présentations en ligne à l’intention des nombreux clubs ethnoculturels de l’université.

« Nous leur expliquions ce que sont les cellules souches et les greffes, et pourquoi elles sont si importantes. Ensuite, je leur racontais pourquoi c’était important pour moi. De cette façon, les auditeurs comprenaient mieux que s’il s’agissait d’un cours de science.

À la fin, nous organisions une séance de questions-réponses : les étudiants nous disaient qu’ils n’étaient pas conscients de l’importance de la diversité dans le registre de donneurs de cellules souches. Ils nous demandaient comment s’inscrire, et si le don était douloureux. Ils voulaient simplement en savoir plus. »

S’efforcer d’améliorer la diversité du Registre de donneurs de cellules souches

Au début 2022, Lauren a lancé une campagne spéciale, appelée « East Asians Save Lives », qui coïncidait avec le Nouvel An chinois. Les bénévoles du Stem Cell Club ont créé et diffusé du matériel en ligne au sein de leurs réseaux dans tout le pays pour convaincre les donneurs d’ascendance chinoise, japonaise et coréenne de s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches.

Les vidéos sur YouTube, TikTok et les autres documents de la campagne sont encore accessibles pendant le mois de mai, le Mois du patrimoine asiatique, et le resteront par la suite. Dans une de ces vidéos, Lauren raconte son histoire personnelle. Elle est également le visage d’une série de témoignages « Why We Swab » du Stem Cell Club publiés sur Instagram et Facebook.

Même les adolescents peuvent s’inscrire comme donneurs de cellules souches

Plus récemment, Lauren et quatre autres membres de sa section du Stem Cell Club ont fait une présentation à des élèves de secondaire à London, en Ontario. Ils espèrent réitérer l’expérience l’an prochain, et inciter les autres sections du club à faire de même dans leur région.

Dès l’âge de dix-sept ans — l’âge qu’avait Lauren au moment de son don —, on peut s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches. Plus on s’inscrit tôt, plus la période de jumelage possible avec des patients en attente de greffe est longue. Même si de nombreux inscrits ne sont jamais appelés à donner, un très petit nombre d’entre eux a la possibilité de donner deux fois (le maximum).

Elle-même inscrite au registre, Lauren est tout à fait prête à refaire un don pour un patient au Canada ou à l’étranger. Pendant la pandémie, les expéditions de cellules souches de donneurs canadiens vers l’étranger se sont poursuivies, et des dons de cellules souches provenant de l’étranger ont continué de sauver des vies au Canada.

L’expérience qu’a vécue Lauren avec son père a transformé sa vie de bien des façons. Non seulement cela l’a poussée à militer pour les patients, mais elle se destine aussi à une carrière dans le domaine médical. Elle passera l’été 2022 en tant que stagiaire au Harvard Stem Cell Institute à Boston, dans le Massachusetts.

« Je m’intéresse aussi à la recherche sur les cellules souches, et j’espère travailler sur des projets portant sur des traitements thérapeutiques à l’avenir », nous confie-t-elle.