Dons de sang et de précieux temps pour les petits et les grands rêves

Lorsque vous donnez du sang, vous ne savez jamais ce que cela signifiera pour la personne qui le recevra. Il pourrait la sauver de la mort à la suite d’un accident de voiture. Ou encore, l’aider à mener une vie normale en dépit d’une maladie immunitaire rare. Pour une personne en cours de traitement contre la leucémie, cela pourrait signifier des fêtes à la maison plutôt qu’à l’hôpital. 

Pour Penn Manabat, une enfant d’âge préscolaire de Calgary (Alberta), les dons de sang étaient synonymes de temps. Plus précisément, du temps pour cocher toutes les expériences d’une liste de choses à faire qu’elle avait elle-même dressée, comme manger des frites, lancer des cailloux dans la rivière et visiter Disneyland. Du temps pour continuer à assumer son surnom de « Penn la courageuse ». Et du temps pour inspirer de très nombreuses personnes, y compris celles qui donnent aujourd’hui du sang en sa mémoire. 

La découverte soudaine et effrayante d’un cancer 

En avril 2021, Penn était à quelques mois de son quatrième anniversaire lorsqu’elle a commencé à se plaindre de douleurs aux hanches et aux bras. Au début, sa mère, Catherine Gulinao, a soupçonné des douleurs de croissance, car Penn venait de connaître une forte poussée. Mais lorsque la douleur est réapparue quelques semaines plus tard, elle a consulté un médecin qui lui a recommandé de procéder à des analyses de sang. 

Avant qu’ils ne puissent effectuer ces tests, la douleur de Penn s’est aggravée et Catherine a également remarqué qu’elle tremblait légèrement de la main droite. Tôt un vendredi matin, ils se sont donc rendus aux urgences de l’hôpital pour enfants le plus proche, où un médecin s’est montré suffisamment inquiet pour commander une tomodensitométrie. 

« Je n’oublierai jamais que le balayage n’était même pas terminé lorsque le médecin urgentiste s’est précipité hors de la pièce, raconte Catherine. Je savais que c’était grave. » 

Le tomodensitogramme a révélé la présence d’une très grosse tumeur dans le cerveau de Penn, une découverte choquante compte tenu du peu de symptômes qu’elle présentait. Les médecins ont débattu de la pertinence d’une intervention chirurgicale immédiate avant de décider qu’elle pouvait être reportée sans risque jusqu’au lundi suivant. 

« Maman, je suis courageuse » 

L’opération, appelée craniotomie, comportait de nombreux risques, mais elle fut couronnée de succès. Plus tard, Catherine a écrit sur son blogue que non seulement l’opération avait été réalisée « en un temps record », mais que Penn avait étonné tout le monde en tirant la langue et en clignant des yeux sur commande presque immédiatement après l’opération.

« Lorsque Penn a dit “Maman, je suis courageuse” et “Viens ici, je veux t’embrasser et te serrer dans mes bras”, il n’y a pas eu un seul œil sec dans la salle de soins intensifs », écrit Catherine. 

« C’est ainsi que nous avons décidé du nom de notre blogue. Lorsque nous serons prêts à partager notre histoire, il s’appellera “Penn la courageuse” ». 

Une liste de choses à faire prend forme 

Dans les semaines qui ont suivi, la force et le courage de tous les membres de la famille ont été mis à l’épreuve. Ils ont été anéantis lorsque l’analyse de la tumeur de Penn a révélé qu’elle était cancéreuse. D’autres examens ont suivi pour confirmer le diagnostic. 

C’est au cours de cette angoissante attente des résultats que Catherine et son mari, Sheldon, ont demandé à Penn et à sa grande sœur Paige de dresser une liste de choses amusantes à faire. Cette liste comprenait « aller au terrain de jeu », « manger de la crème glacée », « souffler des bulles » et bien d’autres choses encore. Et ils ont commencé à les faire en famille. 

« Penn était très mûre pour son âge et me ressemblait beaucoup : elle aimait les listes et elle aimait cocher les choses qui y figuraient, se souvient Catherine. Lorsqu’elle est tombée malade, mon mari et moi avons compris qu’il ne s’agissait plus de nous. Il ne s’agissait pas de ce que nous voulions pour elle, mais de ce qu’elle voulait pour elle-même. » 

Les donneurs de sang soutiennent une deuxième opération chirurgicale cruciale 

Ce n’est qu’un mois après la première opération de Penn que la famille a reçu des nouvelles encore plus effroyables. Tout d’abord, le cancer de Penn avait été clairement diagnostiqué comme étant un épendymome. En fait, cela avait été un soulagement, car l’évaluation préliminaire avait révélé une maladie beaucoup plus grave, le glioblastome. 

L’étape suivante prévue pour Penn semblait être la radiothérapie. Mais une IRM a montré qu’au cours des cinq semaines qui avaient suivi l’opération, la tumeur avait déjà repoussé encore plus profondément dans le cerveau qu’auparavant. 

Quelques jours après l’IRM, Penn est donc repassée sur la table d’opération pour subir une seconde craniotomie. C’est alors qu’elle a reçu plusieurs transfusions pour remplacer les deux litres de sang qu’elle avait perdus. 

« Sans les dons de sang, nous aurions perdu Penn sur la table d’opération. » 

Ces transfusions sanguines ont été les seules que Penn a reçues au cours de son parcours contre le cancer, mais elles ont été déterminantes. 

« Sans les dons de sang, nous aurions perdu Penn sur la table d’opération », confie Catherine. 

Grâce à ces donneurs, ils sont rentrés chez eux après l’opération en tant que famille intacte de quatre personnes, et Penn a rapidement ajouté d’autres éléments à sa liste de choses à faire : Aller à la montagne. Faire du camping. Observer une baleine. Rendre visite à un cochon dans une ferme. Voir un requin. Aller à Disneyland.   

La vie de famille s’est articulée autour de cette liste, à commencer par les week-ends de Penn qui ne comprenaient pas de traitements de radiothérapie. À la mi-août, lorsqu’elle a sonné la cloche pour marquer la fin de ses 33 séances de traitement, elle avait déjà rendu visite à des porcelets et rejoint sa famille pour une randonnée à vélo de 50 kilomètres aller-retour entre la ville de Banff et le canyon de Johnston. Certains éléments de la liste des choses à faire, comme « manger de la crème glacée », avaient été accomplis plusieurs fois. 

À la fin du traitement, la famille a passé plus de temps dans les montagnes et a rayé « faire du camping » de la liste. Peu après, ils ont commencé à planifier un voyage sur l’île de Vancouver, en priant pour que les incendies de forêt ou une recrudescence des cas de COVID n’interfèrent pas avec leur séjour. Ils y sont parvenus et Penn a pu voir sa baleine. 

En fait, après la fin des traitements de radiothérapie, Penn a passé sept mois de plus avec ses proches avant qu’une scintigraphie, en mars 2022, ne révèle que le cancer était réapparu. Cette fois, il n’y avait plus d’espoir de guérison, mais sa famille était déterminée à continuer à créer des souvenirs avec elle aussi longtemps que possible. 

Ils y sont parvenus avec l’aide de leurs amis et de leur famille. Le parrain et la marraine de Penn l’ont aidée à réaliser l’avant-dernier élément de sa liste de souhaits, « voir un requin », en contactant un aquarium de Toronto. Le personnel de l’aquarium a réalisé pour Penn une vidéo spéciale avec des images de requins tournées dans les coulisses. 

Dernières vacances magiques en famille 

Le dernier élément de la liste des choses à faire de Penn était « aller à Disneyland ». En raison des restrictions imposées par la COVID et de sa santé déclinante, la famille ne savait pas si elle y parviendrait. Mais en juin, avec l’aide d’une association caritative pour enfants, ils ont passé sept jours magiques à Disney World, en Floride. 

Penn était particulièrement impatiente de rencontrer Cendrillon. Alors qu’elle était restée dans sa poussette pour rencontrer les autres princesses, elle avait prié son père de la sortir de la poussette pour rencontrer celle-ci. Lorsqu’elles se sont installées côte à côte, elle est parvenue à tenir la main de Cendrillon. 

Rendre hommage à Penn par des dons de sang et bien plus encore 

Depuis le décès de Penn, le 21 juin 2022, la famille a continué à lui rendre hommage de bien des façons. Le « Pen’sDay (Jour de Penn) », une tradition qui consiste à dîner le mercredi avec les oncles et tantes de Penn et qui a commencé lorsqu’elle est tombée malade, se poursuit toujours. Ils ont également trouvé salutaire de continuer à voyager en famille, en vivant le genre d’aventures que Penn aurait aimé vivre. 

Ils se sont également lancés dans l’aide aux autres. Catherine a créé une organisation caritative à la mémoire de Penn pour soutenir d’autres familles touchées par un diagnostic de cancer. Elle finance la recherche ainsi que les choses que Penn aimait le plus au cours de ses 14 derniers mois : des livres de contes pour les enfants qui suivent un traitement contre le cancer et des crèmes glacées provenant de son magasin préféré de Calgary pour leur famille. 

La famille a également commencé à inciter d’autres personnes à faire un don de sang en mettant sur pied une nouvelle équipe de Partenaires pour la vie de la Société canadienne du sang appelée « Penn the Brave (Penn la courageuse) ». Les équipes Partenaires pour la vie constituent un moyen simple de rassembler les gens pour qu’ils donnent du sang, sensibilisent la population ou appuient la chaîne de vie du Canada grâce à des dons en argent. 

Toute personne peut former une équipe, et ceux qui s’y joignent (sur le portail des donneurs  ou l’application DonDeSang) peuvent voir leurs prochains dons comptabilisés dans l’impact collectif de l’équipe. C’est un moyen formidable d’appuyer nos efforts pour constituer le bassin de donneurs plus important et plus diversifié  dont nous avons besoin pour soutenir tous les patients à l’avenir. 

Les champions des équipes Partenaires pour la vie peuvent également organiser des dons de groupe dans les centres de donneurs de la Société canadienne du sang. Catherine a organisé la première activité de don Penn the Brave en octobre 2023, en présence d’un invité spécial : bébé Printze, qui s’était joint à la famille Manabat au mois de mai précédent. Catherine et Sheldon avaient parlé à leurs filles de l’agrandissement de leur famille avant que Penn ne tombe malade, et le fait de devenir grande sœur était un élément de la « liste de choses à faire » que seuls ses parents et Paige connaissaient. 

En septembre, Catherine et Sheldon se sont joints à plusieurs autres familles touchées par le cancer infantile pour participer à une grande campagne de dons à Calgary. 

« Donner du sang est un privilège que j’ai l’honneur d’avoir, et je continuerai à le faire aussi longtemps que je le pourrai. Je sais que Penn serait incroyablement fière, reconnaissant le courage qu’il me faut pour affronter ma peur des aiguilles, déclare Catherine. Je le fais pour elle et pour tous ceux qui pourraient avoir besoin de produits sanguins à l’avenir. » 

« J’invite tous ceux qui peuvent donner du sang à le faire, et si vous avez entre 17 et 35 ans, à envisager de vous inscrire au registre des cellules souches, ajoute-t-elle. Vous pourriez contribuer à sauver une vie, ou accorder à quelqu’un du temps précieux avec les personnes qu’il aime. »