La famille d’un homme atteint d’une maladie sanguine rare est reconnaissante pour le don de vie

La famille de Salim Amlani au Centre Ismaili de Toronto, en juillet 2016. De gauche à droite : Salim Amlani, Ashif Amlani (son frère), Rabia Amlani (son épouse), Nadir Ladha et Razia Ladha (le frère et la mère de Rabia), Dilshad Amlani et Shamsher Amlani (la mère et le père de Salim).

Salim Amlani nait à Mombasa, au Kenya, en 1971. À l’aube de son premier anniversaire, le bambin contracte la varicelle et tombe très malade.

Lorsque les tests révèlent un faible taux d’hémoglobine, les médecins pensent d’abord à une leucémie. Cependant, après un examen plus approfondi, les parents de Salim apprennent qu’il souffre de thalassémie majeure, un trouble sanguin rare qui fait que l’organisme produit peu ou pas du tout de globules rouges utiles. Le jour de son premier anniversaire, le 18 juin 1972, Salim reçoit sa première transfusion sanguine, marquant ainsi le début d’une dépendance à vie aux produits sanguins.

« Quand j’étais bébé, j’avais besoin d’une unité toutes les six semaines, explique Salim. Cela a progressivement augmenté à mesure que les besoins de mon corps changeaient. Maintenant, je reçois deux unités toutes les deux semaines. »

Comment puis-je donner du sang?

Départ pour le Canada

Salim n’a que trois ans lorsqu’il déménage au Canada avec ses parents, son frère aîné et sa famille élargie. Ils doivent quitter le pays car le dictateur est-africain, Idi Amin, a décidé d’expulser les Asiatiques vivant en Ouganda, en Tanzanie et au Kenya.

« La plupart des Ismaéliens ont quitté et plusieurs se sont installés au Canada, explique Salim. En effet, notre leader spirituel, Son Altesse l’Aga Khan, a travaillé avec le Premier ministre Pierre Trudeau pour nous accorder l’accès au Canada. »

Par conséquent, deux des tantes paternelles de Salim déménagent à Vancouver, en Colombie-Britannique, tandis que sa famille s’installe à Calgary avec l’autre tante. D’autres membres de la famille s’installent à Toronto alors que certains décident de rester en Afrique de l’Est.

Grandir avec une maladie sanguine rare

Peu après le diagnostic de Salim, des tests révèlent que ses parents et son frère sont porteurs de la maladie. Cette affection est connue sous le nom de thalassémie mineure. Les personnes ainsi touchées souffrent d’anémie, mais n’ont pas besoin de transfusions sanguines régulières.

« Lorsque les deux parents sont atteints de thalassémie mineure, ils sont classés comme porteurs, et la probabilité que leurs enfants naissent avec une thalassémie majeure est de 25 pour cent, explique Salim. Je suppose donc que j’ai gagné le gros lot. »

Salim grandit à Calgary et le traitement de sa maladie fait partie de sa routine.

« Mes parents m’ont toujours appris à tirer le meilleur parti de la situation, confie Salim. Ils me rappelaient que certaines personnes doivent vivre avec des conditions bien pires et qu’il faut donc accepter son sort et être reconnaissant. Ma famille est assez religieuse, et cela m’a toujours servi de soutien. »

« On m’a appris à avoir la foi et à croire que tout arrivait pour permettre la réalisation d’un dessein suprême. »

Service envers la communauté

Les musulmans chiites ismaéliens constituent une communauté de personnes ethniquement et culturellement diverses vivant dans plus de 25 pays à travers le monde.

Au cours des 45 dernières années, la communauté au Canada a cherché à contribuer à la société canadienne par son engagement dans de nombreuses sphères de la vie publique et par l’entremise de programmes régionaux illustrant les valeurs du bénévolat, de la compassion, de l’autonomie et de l’engagement intellectuel.

Salim est fier d’être membre de cette communauté. Elle comprend une organisation bénévole, le Corps des bénévoles ismaéliens, au sein de laquelle Salim a occupé de nombreux postes de direction, dont celui de directeur national des opérations bénévoles. Le corps initie les enfants au service bénévole en leur faisant découvrir les Jamatkhanas ou des salles de prière par l’intermédiaire de chefs d’équipe juniors.

« Nous mobilisons des enfants dès l’âge de cinq ans pour le service. Ils aident à vider les poubelles, à distribuer de l’eau, à nettoyer, ce genre de choses », explique Salim.

Salim Amlani, que l’on voit ici dans son uniforme du Corps des bénévoles ismaéliens, est actif au sein de la communauté musulmane ismaélienne canadienne. Il a participé à l’organisation d’événements lors de la visite au Canada de Son Altesse l’Aga Khan et décrit sa rencontre avec son chef spirituel comme une « leçon d’humilité ».

Partager son histoire

Salim et sa femme, Rabia, vivent maintenant à Calgary. Salim travaille dans le domaine de l’informatique pour la ville de Calgary et Rabia enseigne en première année dans une école publique de la ville. Le couple s’est rencontré en 1999 et s’est marié le 18 juin 2005, jour de l’anniversaire de Salim et de sa première transfusion sanguine.

Peu de personnes en dehors de sa famille connaissaient l’état de santé de Salim jusqu’à ce qu’on lui demande de partager son histoire dans le cadre de la collecte de sang Ismaili CIVIC l’an dernier.

« Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai été très discret sur ma thalassémie. Seuls ma famille immédiate et mes amis très proches le savaient », explique Salim.

« Les organisateurs de la collecte de sang cherchaient des donneurs et des receveurs de sang pour aider à commercialiser la campagne. L’un de mes amis et ma cousine Munira m’ont demandé si j’envisagerais de figurer comme receveur. »

Lisez l’histoire de Munira Premji : Une belle histoire de survie commence par un don de sang

« J’ai accepté à contrecœur, en tentant de me convaincre que c’était pour le bien de tous et que cela pouvait sensibiliser au besoin de sang et attirer de nouveaux donneurs. »

Ainsi, en juin 2020, Salim a partagé son histoire pour la première fois sur Instagram et Facebook, dans le cadre de la collecte de sang Ismaili CIVIC.

La réponse a été immédiate.

« En raison de mon travail bénévole, j’étais assez connu au sein de la communauté, se souvient Salim. De nombreuses personnes m’ont contacté pour me dire qu’elles allaient donner leur sang pour moi et ont même partagé des photos d’elles-mêmes en train de donner. »

« Cela m’a fait très chaud au cœur de savoir que mon histoire a inspiré d’autres personnes à donner du sang à des Canadiens dans le besoin, parce qu’elles ont réalisé qu’elles connaissaient personnellement quelqu’un qui avait besoin de sang. »

Récemment, Salim a pris la parole pour la première fois à l’église adventiste du septième jour M.E.T.R.O. Filipino de Calgary, pour raconter son histoire et remercier les donneurs pour leur générosité.

Salim reçoit une transfusion sanguine au centre médical Foothills de Calgary le 11 juin 2021.

Salim continue de recevoir régulièrement du sang et est toujours conscient de la générosité des donneurs.

« Je suis extrêmement reconnaissant à tous les généreux donneurs de sang de m’avoir fait ce précieux cadeau. Sans eux, je ne serais pas là aujourd’hui. Je leur dois tout et j’encourage tous ceux qui le peuvent à se manifester et à donner du sang », déclare-t-il.

« Je suis en mesure de vivre une vie tout à fait normale uniquement grâce à leur compassion désintéressée ».

À l’occasion de la Semaine nationale du don de sang, Salim a récemment transmis ce message aux donneurs.

Collecte de sang Ismaili CIVIC

Au fil des ans, la communauté musulmane ismaïlienne du Canada a fait partie de la chaîne de vie du Canada, fournissant son appui au Registre national canadien de donneurs de cellules souches et au don de sang par l’entremise du programme Partenaires pour la vie.

En 2020, les membres de la communauté ont organisé leur première collecte nationale de sang liée à la Semaine nationale du don de sang. Grâce à cet événement et à d’autres organisés la même année, ils ont contribué à recueillir plus de 260 dons pour aider les patients dans le besoin.

La communauté musulmane ismaélienne canadienne s’est à nouveau réunie en 2021 pour soutenir les patients. Cette année, la collecte de sang Ismaili CIVIC tenue en juin comprend un événement majeur le 19 juin qui se déroulera dans 10 villes, de Vancouver (C.-B.) à Kingston (Ont.). L’événement encourage les membres de la communauté à donner du sang et pour beaucoup d’entre eux, ce sera la première fois.

Et maintenant?

Salim a terminé son dernier poste de bénévole en décembre dernier et, à l’approche de son cinquantième anniversaire, il a hâte de passer plus de temps avec sa famille.

Salim et Rabia Amlani s’arrêtent pour manger un morceau lors d’un voyage en Grèce en 2018.

 Nous souhaitons vivement la réouverture des frontières pour que nous puissions faire le voyage en Italie que nous avions prévu l’été dernier, dit Salim. En attendant, nous allons profiter de la belle ville et de la province où nous vivons en allant à la montagne pour de petites randonnées aussi souvent que possible et, bien sûr, en mangeant beaucoup de crème glacée. »

En cette Semaine nationale du don de sang, nous célébrons le rôle vital que jouent tous les donneurs pour nous aider à soutenir les patients. Du fond du cœur, nous vous remercions pour vos nombreuses contributions.

Nous espérons que vous continuerez à soutenir la chaîne de vie du Canada et à faire connaître toutes les façons de donner du sang. Les organismes qui s’associent à la Société canadienne du sang apportent un soutien incroyable aux patients de diverses façons, qu’il s’agisse d’événements liés au don de sang ou de collectes de fonds. Renseignez-vous sur la façon de devenir un Partenaire pour la vie.