Les besoins sont constants no 13 : 4 400 unités de sang et bien d’autres à venir

Lorsque Josie avait 2 ans, ses parents ont appris qu’elle souffrait de thalassémie et qu’elle avait peu de chances de vivre au-delà de ses 20 ans. La thalassémie est une maladie du sang héréditaire qui affecte la production de globules rouges. Un peu comme l’anémie, elle entraîne de la fatigue et un manque d’énergie en plus de causer à l’organisme un stress pouvant notamment faire augmenter le volume du cœur. Sans traitement, la plupart des enfants atteints ne survivraient pas.

Maintenant près de la cinquantaine, Josie a une carrière à temps plein, des activités bénévoles, un prêt hypothécaire, 3 enfants et, de ses propres dires, un excellent mari. Tout cela grâce au système du sang.

Pour Josie, comme pour les 450 autres Canadiens souffrant de thalassémie, une vie normale n’est pas quelque chose d’acquis. « Je suis la preuve vivante que le système fonctionne, mais ma plus grande crainte, c’est que quelque chose fasse défaut », admet-elle.

Quand elle a appris que beaucoup de donneurs de sang annulaient leur rendez-vous à cause de la COVID-19, sa crainte a soudain pris des airs de réelle possibilité. Déjà très active sur les réseaux sociaux, Josie s’est ruée sur Twitter et a commencé à demander aux gens qui le pouvaient d’aller donner du sang.

Collègues et voisins ont donc pris rendez-vous et ceux qui ne pouvaient pas ont demandé à d’autres de faire un don à leur place.

Ce réseau s’est révélé être le filet de sécurité dont Josie et d’autres patients avaient besoin. Grâce à eux et à des milliers d’autres donneurs, les réserves de sang du Canada sont en santé. Pour l’instant.

Unis par le sang

Josie n’en était pas à son premier plaidoyer pour le système du sang; elle travaille pour la cause de différentes façons depuis ses 17 ans. Elle a longtemps fait partie du comité national de liaison de la Société canadienne du sang, un comité qui transmet au fournisseur de sang les commentaires et les suggestions des parties intéressées. Elle a en outre un lien plus personnel avec l’organisation : dans les années 90, son hématologue n’était nul autre que le Dr Graham Sher, l’actuel chef de la direction de l’organisme.

« C’est l’un des meilleurs médecins que j’ai jamais eus, sinon le meilleur, assure-t-elle. J’ai trouvé très rassurant de savoir qu’il faisait partie de l’organisation quand la Société canadienne du sang a été mise sur pied, en 1998. Mon seul regret, c’est que les patients ont alors perdu un excellent médecin. Le Dr Sher est une personne extraordinaire. »

Donner au suivant

Josie est très active dans sa communauté. En plus d’avoir créé un club de soccer dans son quartier, elle est mentore dans les Guides et bénévole à l’école de ses enfants, à son église et à la Fondation canadienne de la thalassémie.

Lorsqu’elle rencontre des parents d’enfants atteints de la même maladie qu’elle, Josie dit voir dans leurs yeux le réconfort qu’ils éprouvent à voir quelqu’un qui non seulement a survécu, mais qui vit une belle vie.

Elle est consciente de la chance qu’elle a de pouvoir donner au suivant et ne rate aucune occasion de remercier les donneurs de sang et toute personne qui contribue au bon fonctionnement du système. Sur les réseaux sociaux, elle est à l’affût des publications de gens qui ont donné du sang, car elle aime les remercier personnellement, mais il y en a beaucoup et il est difficile de ne pas en manquer.

« À tous les donneurs, je tiens à dire un gros MERCI en lettres majuscules. À tous ceux grâce à qui le système continue de fonctionner, MERCI aussi; je ne pourrais pas y arriver sans vous non plus. Je vous suis tellement reconnaissante. Ma vie entière dépend de l’ensemble du système : depuis les recruteurs jusqu’au personnel de laboratoire en passant par les donneurs – tout le monde, du début à la fin. Votre travail est tellement important », insiste Josie.

« Je veux faire tout ce que je peux pour contribuer à ce système, et pour moi, ça signifie demander aux gens de donner du sang. »