Une Torontoise toujours reconnaissante 33 ans après une greffe de cellules souches

Des dizaines d’années après avoir appris qu’elle était atteinte d’une forme rare de leucémie, Margaret Lynch est reconnaissante d’être en vie.

En 1988, Margaret a 30 ans. Alors qu’elle se réjouit à l’idée d’assister aux Jeux olympiques d’hiver, à Calgary, elle est soudainement assaillie par d’étranges symptômes — peau meurtrie, saignement des gencives et fatigue — qui se poursuivent pendant des mois. On lui diagnostique une leucémie aiguë biphénotypique, un cancer du sang rare au pronostic sombre.

« J’avais l’impression d’être confrontée beaucoup trop tôt à ma mort, se souvient Margaret. L’incertitude et la peur qui m’ont accompagnée durant le traitement et longtemps après m’ont amenée à me poser des questions sur la vie et son sens. »

La participation à des essais cliniques ne lui permet pas d’obtenir la rémission espérée. Pendant ces trois mois de traitement, elle souffre d’infections et de crises d’épilepsie et tombe dans le coma. À ce moment-là, son seul espoir de survie repose sur une greffe de moelle osseuse.

Malheureusement, en 1988, la science de la greffe de cellules souches n’en est qu’à ses débuts. À l’époque, pour pouvoir bénéficier d’une greffe, les patients doivent être en rémission et trouver leur propre donneur, car le Registre de donneurs de cellules souches n’existe pas encore. Heureusement, la sœur de Margaret est une donneuse parfaitement compatible et le médecin de Margaret à l’hôpital Princess Margaret de Toronto accepte de procéder à la greffe, même si elle n’est pas en rémission.

« Mon médecin a expressément dit que mon intervention serait une expérience de recherche », raconte Margaret. Il l’a qualifiée de « première du genre au Canada, avec 8 % de chances de réussite ».

Aujourd’hui, Margaret se considère comme une miraculée.

« Après avoir reçu ma greffe, le 12 mai 1988, j’ai attendu dans ma chambre d’isolement que la greffe prenne et que ma numération globulaire commence à se rétablir, se souvient-elle. Dix-huit jours plus tard, je quittais la chambre d’isolement et deux jours après, je rentrais chez moi. La leucémie n’est jamais réapparue. »

Trois mois après sa greffe de moelle osseuse en 1988, Margaret Lynch (au centre) s’est rendue en Irlande pour rendre visite à sa famille élargie. Elle était reconnaissante du succès de la greffe et heureuse d’avoir l’occasion de passer du temps avec son grand-père McClearn (à gauche) et sa cousine, Rosemarie McClearn (à droite).

Les trois quarts des patients dépendent de donneurs non apparentés

Margaret réalise combien elle a été privilégiée que sa sœur soit une donneuse compatible. « De nombreux patients ne sont pas aussi chanceux que moi, dit-elle. C’est pourquoi le Registre de donneurs de cellules souches est si important. Pour les personnes atteintes de leucémie ou d’autres maladies du sang, les cellules souches d’un parfait inconnu peuvent être leur seule chance de survie. »

Chaque année, des centaines de patients canadiens ont besoin d’une greffe de cellules souches qui leur sauvera la vie et permettra de traiter plus de 80 maladies et troubles sanguins, y compris des cancers du sang. Malheureusement les trois quarts de ces patients ne trouveront pas de donneur compatible dans leur propre famille. Pour survivre, ils devront se tourner vers le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang avec sa base de données de donneurs bénévoles en bonne santé et ses liens avec des registres similaires dans le monde entier.

Les patients ont plus de chances de trouver un donneur issu de leur propre groupe ancestral. Pourtant, les personnes d’origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, hispanique, afro-canadienne ou métisse ont souvent du mal à trouver un donneur compatible, car les donneurs potentiels de ces groupes ne représentent environ qu’un tiers du total des donneurs inscrits au registre de la Société canadienne du sang. C’est pourquoi nos efforts de recrutement sont axés sur les personnes d’origines ethniques diverses, en particulier celles qui sont également des donneurs optimaux — des hommes âgés de 17 à 35 ans.

Le don de sang de cordon — le sang qui reste dans le cordon ombilical et le placenta après la naissance d’un bébé en bonne santé — est un autre moyen d’aider les patients. Le sang provenant de cette source est riche en cellules souches qui peuvent être utilisées pour une greffe. Depuis le lancement en 2013 de la Banque de sang de cordon de la Société canadienne du sang, plus de 34 000 mères ont donné du sang de cordon, améliorant ainsi les chances des patients à la recherche d’un donneur non apparenté.

Margaret Lynch (à droite) et sa sœur, Mary, qui a fait don de ses cellules souches pour la greffe de Margaret en 1988. Margaret est une cycliste passionnée. Chaque année, elle s’entraîne et participe à une course de 200 km destinée à recueillir des fonds pour l’hôpital Princess Margaret de Toronto, l’hôpital où elle a reçu sa greffe.

Rendre la pareille

Margaret éprouve toujours un sentiment d’émerveillement lorsqu’elle repense à son expérience. « Personne ne sait vraiment pourquoi ma greffe a fonctionné, dit-elle. Sur papier, le pronostic était sombre. C’est un sentiment étrange de surmonter une telle expérience sans vraiment comprendre ce qui s’est passé. »

Depuis sa greffe, redonner à la société est pour elle une priorité. Aujourd’hui semi-retraitée, elle a mené une carrière réussie dans le secteur à but non lucratif et l’un de ses emplois préférés a été celui de directrice du marketing numérique de l’hôpital qui lui a sauvé la vie.

« Je suis une cycliste chevronnée et chaque année, je m’entraîne et participe à un événement de collecte de fonds de 200 km pour ce même hôpital, dit-elle. C’est ma façon de faire quelque chose en retour et de rester en bonne santé ».

En raison de ses antécédents médicaux, Margaret ne peut ni donner de son sang ni s’inscrire au registre des cellules souches, mais elle a toujours voulu aider d’autres patients. C’est pourquoi elle s’est inscrite comme donneuse d’organes et de tissus. Elle fait également des dons en argent à plusieurs organisations chaque année, notamment à la Société canadienne du sang.

En quoi les dons en argent versés à la Société canadienne du sang aident-ils les patients?

« Pendant mon séjour à l’hôpital, j’ai reçu 157 unités de sang, dit-elle. Chaque unité représentait un don de sang provenant d’un inconnu. Ces transfusions m’ont permis de rester en vie pendant mon traitement. Soutenir le travail de la Société canadienne du sang pour faciliter les dons de sang et de cellules souches dans tout le Canada s’imposait donc comme une évidence. » Margaret écrit également sur son expérience et encourage les Canadiens à venir en aide aux patients dans le besoin.

Il existe de nombreuses façons de soutenir la chaîne de vie du Canada. Vous pouvez donner du sang ou du plasma, ou vous inscrire pour donner du sang de cordon si vous attendez un bébé. Vous pouvez aussi vous inscrire au Registre de donneurs de cellules souches, vous inscrire comme donneur d’organes et de tissus ou faire un don en argent unique ou sur une base régulière. Tous ces dons ont le pouvoir de sauver et d’améliorer la vie des patients.