La communauté chinoise vient en aide aux patients issus de la diversité en attente d’une greffe de cellules souches

C’est en 2008 que Susan Go entend parler pour la première fois d’une personne de sa communauté qui a de la difficulté à trouver un donneur compatible pour une greffe de cellules souches.

Par pure curiosité, elle creuse un peu le sujet pour mieux comprendre le problème. Elle est bouleversée d’apprendre que moins d’un pour cent des donneurs potentiels inscrits au registre canadien des donneurs de cellules souches sont d’origine chinoise.

Les cellules souches, plus précisément les cellules souches du sang, sont des cellules immatures capables de se transformer en n’importe quelle cellule présente dans la circulation sanguine. La greffe de cellules souches permet de traiter plus de 80 maladies, mais pour que la greffe soit réussie, le donneur et le receveur doivent présenter une forte compatibilité génétique. Dans 75 % des cas, le patient n’a pas de donneur compatible dans sa famille; il doit alors se tourner vers les registres de donneurs, où il a plus de chances de trouver un donneur compatible parmi les personnes de même origine ethnique que lui.

Comment faire un don de cellules souches?

Apprendre que les donneurs potentiels d’origine chinoise étaient largement sous-représentés dans le registre — et savoir que ses parents, amis ou voisins de diverses origines ethniques risquaient d’être confrontés à des obstacles potentiellement mortels s’ils avaient un jour besoin d’une greffe de cellules souches — a incité Susan et un groupe de ses amis proches à créer OtherHalf — Chinese Stem Cell Initiative.

Combattre les fausses conceptions

Depuis 2009, avec le soutien de la Société canadienne du sang, OtherHalf sensibilise les Canadiens d’origine chinoise à l’urgence d’avoir plus de gens de diverses origines ethniques dans la chaîne de vie du Canada. Pour ce faire, elle organise des séances d’inscription au registre de donneurs, administre un programme d’ambassadeurs étudiants et mène des campagnes de recrutement de donneurs dans les médias de langue chinoise.

« Nous avons constaté qu’il y avait beaucoup de fausses conceptions sur le don de cellules souches et de sang de cordon dans la communauté chinoise et dans d’autres communautés », souligne Susan.

« Beaucoup de gens hésitaient à s’inscrire parce qu’ils croyaient que le don de cellules souches nuirait à leur santé. Nous leur avons expliqué que non seulement le don est sans danger, mais qu’il peut aussi sauver des vies ».

Au fil des ans, Susan et son équipe ont étendu leurs activités de sensibilisation au-delà de la communauté chinoise. Ils se sont rendu compte que renseigner les membres des communautés ethniques sur le registre de donneurs de cellules souches et la banque publique de sang de cordon n’était qu’une partie de la solution.

C’est pourquoi, lorsque Susan et ses collègues ont appris que la Société canadienne du sang prévoyait adopter une technologie pour faire plus de jumelages plus rapidement, OtherHalf a proposé une généreuse aide financière. Au début de 2020, l’organisme a égalé, à raison d’un dollar pour un dollar, tous les dons en argent que la Société canadienne du sang a reçus lors de la collecte de fonds qu’elle a menée l’hiver dernier pour financer la nouvelle technologie.

Grâce en partie à la promesse de don de 20 000 $ de OtherHalf, plus de 40 000 $ ont été recueillis. L’adoption de la technologie de pointe contribuera à réduire le temps d’attente des patients, limiter les risques liés aux greffes et, au bout du compte, améliorer les résultats pour les personnes qui ont un besoin vital d’une greffe de cellules souches. La nouvelle est particulièrement encourageante pour les patients des minorités ethniques, pour qui le jumelage est souvent plus difficile.

Le 17 septembre dernier, des représentants de OtherHalf ont remis à David Patterson, directeur des relations avec les donneurs à la Société canadienne du sang, un chèque de 20 000 $. La remise du généreux don a eu lieu à Vancouver, en Colombie-Britannique, lors d’une cérémonie qui s’est tenue dans le respect des règles de distanciation physique.

Depuis la fondation de OtherHalf, il y a une dizaine d’années, le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang s’est considérablement diversifié. Aujourd’hui, 32 % des donneurs potentiels inscrits sont issus de la diversité. De ce nombre, 7 % sont d’origine chinoise, un résultat en hausse attribuable en grande partie au soutien constant de OtherHalf.

« Nous pouvons tous faire une différence en n’étant pas indifférents. »

« Il reste encore beaucoup à faire », estime cependant Tom Wong, un greffé de cellules souches qui fait partie des donateurs de la Société canadienne du sang. Depuis qu’il a lui-même eu besoin d’un donneur, Tom contribue aux efforts de sensibilisation.

Tom apprend qu’il souffre d’un syndrome myélodysplasique (SMD), une forme rare de cancer du sang, en 2014. La meilleure chance de guérir de cette maladie est de recevoir des cellules souches d’un frère ou d’une sœur, mais malheureusement, aucune des sœurs de Tom n’est compatible avec lui.

Tom se tourne donc vers le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, mais il comprend rapidement qu’étant Sino-Canadien, il fait face à un défi de taille. Pour mettre toutes les chances de son côté, il faudrait que son donneur soit un homme de sa propre ethnie, sauf que les donneurs chinois sont difficiles à trouver.

Comme Susan Go, il est choqué par cette découverte et décide d’agir.

Il commence à faire des visites dans les universités et à participer à des événements communautaires pour expliquer aux gens que les groupes ethniques sont sous-représentés dans le registre national de donneurs et encourager les personnes admissibles à s’y inscrire.

Au-delà de la sensibilisation au sens large, il espère que sa campagne publique l’aidera à trouver « la » personne qui pourra lui venir en aide.

Près d’un an s’écoule entre le jour où Tom a reçu son diagnostic de SMD et celui où il reçoit sa greffe : le 26 août 2015. Malgré la longue attente, il se considère chanceux d’avoir trouvé un donneur.

C’est pourquoi, chaque année, Tom célèbre l’anniversaire de sa greffe en organisant une fête. Il profite de l’occasion pour recueillir des jouets pour les enfants atteints de cancer et récolter des fonds au profit des programmes et initiatives de la Société canadienne du sang touchant les cellules souches. Il continue également à sensibiliser les gens à l’importance d’accroître la diversité du registre canadien de donneurs en participant à des événements comme conférencier. De plus, il a récemment organisé une séance d’inscription en ligne pour inciter ses collègues de travail à joindre le registre.

En août dernier, Tom a fêté ses cinq ans, en « années de greffe ». Les célébrations qu’il organise habituellement ont été suspendues en raison de la pandémie de COVID-19, mais il réfléchit déjà aux façons dont il pourrait souligner son sixième anniversaire pour aider encore plus de patients.

« C’est une question de chiffres, résume Tom. J’espère donc que les gens vont continuer à les faire augmenter en s’inscrivant au registre et en contribuant financièrement. Je souhaite sincèrement que le nombre d’inscrits des groupes ethniques continue d’augmenter. »

« L’une des raisons pour lesquelles je fais ce que je fais, c’est que je crois que nous pouvons tous faire une différence pour les patients, en ne restant pas indifférents et en agissant de toutes les manières possibles. »

Les dons en argent jouent un rôle important dans la croissance et la diversification du registre de donneurs de cellules souches et de la banque publique de sang de cordon ombilical. Ces dons aident à mettre sur pied des programmes et des initiatives de sensibilisation, d’éducation et de recrutement qui ont pour objectif d’accroître le nombre de donneurs et d’accroître la diversité ethnique du registre et de la banque.

Les dons en argent dirigés vers le domaine des cellules souches financent également la recherche et l’innovation en matière de greffe et de médecine transfusionnelle, et facilitent la mise en œuvre de nouvelles technologies qui permettent de jumeler plus rapidement les receveurs aux donneurs susceptibles de leur sauver la vie. En savoir plus sur les bienfaits des dons en argent.